志愿者鼓励患病儿童

在上海市儿童医院的血液肿瘤科病房里，一个个“小光头”躺在床上，一边输液一边静静地玩着手机、平板电脑———他们都是白血病、肿瘤患儿。因为需要经常住院治疗，有些孩子一天也没有进过学校大门，有些则办理了长期休学。

对于学龄期的重症患儿来说，学校和学习让人渴望。“每年医院征集孩子心愿，都会有孩子提出想上学，或者希望有专业学科老师来辅导他们功课。”市儿童医院社工部负责人钮骏告诉记者，也有不少患儿家长向儿童医院提议在医院设立课堂，“能不能让孩子在治疗期间也有学习的地方?”

由儿童医院“阳光爱心”志愿者服务组织、华东师大四附中牵头，得到长风教育生态共同体内12家学校响应的一支由百余名专业老师组成的志愿者队伍于去年3月5日进驻病房，“彩虹湾病房学校”诞生了：每周二，志愿者老师来医院分年级教学，为学龄期重症患儿圆“上学梦”。

九成血液肿瘤患儿不得不休学

上海市儿童医院泸定路院区住院大楼12楼，一阵清脆的英语朗读声在走廊里响起。寻声而去，楼道的正中间，有一间“阳光小屋”，几个来自华师大四附中的老师正带着孩子朗诵英文诗歌。

这是12楼病区的一项新待遇。去年的“学雷锋日”开始，“彩虹湾病房学校”正式开课：每周二，在职中小学校、幼儿园老师来这里，给血液肿瘤科和肾脏风湿科收治的住院患儿上课。

上海市儿童医院收治的血液肿瘤患儿，存活率大约能达到80%。大多数患儿并不清楚所患疾病的严重性，他们觉得自己“只不过血小板低了些、白细胞高了些，能走能动”。似乎，除了因为化疗变成了光头，他们跟正常孩子没什么两样。但事实上，这些孩子中，只有11%能坚持上学，剩下89%的孩子全部办理了休学手续。而这些孩子们平均住院次数为9次，平均住院时间为16.08个月。

“除了病情，家长最关心的问题是，病好了，上学怎么办?　两三年的治疗时间，孩子们不得不脱离正常的学校生活，他们在智力发育、社会适应等方面不可避免地落后于正常孩子。”钮骏告诉记者，随着医疗技术的发展，白血病患儿基本都得到很好的治疗，存活率也比较高，很多家长一边住院，一边给孩子补课，希望孩子病愈后能像正常人一样生活。

“病房学校”这一概念早在国外医院就有成熟模式，国内其他城市儿童专科医院也有尝试。因此，上海市儿童医院决定依托阳光爱心志愿者服务平台进行尝试，让住院的患儿也能接受专业教育，完成家长和孩子们的心愿。上海市儿童医院院长于广军表示：“随着时代的发展，儿童医院不光只是疾病的治疗场所，医院更需要从生理、心理、社会三个层面全方位开展服务。”

专业老师带来专业教学

医院方面也曾尝试过给白血病患儿提供一些服务：过去多年来，有多个社会组织、企业、学校与儿童医院结对，志愿者们隔三差五地就会到医院来陪孩子们游戏。但是，家长和患儿都希望，医院可以提供更专业、系统的服务，满足他们除了快乐以外的需求。“彩虹湾病房学校”就是创新公益服务的一次全新探索。

小女孩小荆学习成绩一直很好，小学二年级时被确诊白血病。坚强的她即便在治疗期间也坚持学习，但频繁的住院治疗让她最终不得不离开学校。她，哭了很久。为了满足孩子对学习的渴求，妈妈常请假在病床旁辅导陪伴，但总觉得心有余而力不足。“毕竟我不是老师，不擅长教孩子。”小荆妈妈说，如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程就好了，“一方面，家长能有与老师沟通学习的机会；另一方面，孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度———不至于治好了病却完全不懂怎么学习了。”

通过“医务社工十志愿者”模式，儿童医院开启了“病房学校”公益项目，引进学校专业老师作为教学志愿者。

“专业老师拿出来的大纲明显不一样。”钮骏随手翻开一页，普陀区金沙江路小学的5名数学老师来给8～11岁的孩子上数学课。只见老师们在课程提纲里工工整整地写下：“教学目标———100以内数的竖式减法基础上，运用知识迁移，探究3位数减2位数的竖式计算方法；能用竖式正确计算加减混合运算；认识立体图形长方体、正方体，动手搭建模型……”

愿孩子们早日回归七彩生活

一位正在上课的7岁“小光头”兴奋地告诉记者：“我很喜欢这里，有老师教我读英文，还可以和小朋友一起画画，很好玩，特别开心!”一位患儿家属也欣慰地表示：“以前孩子在病房总是哭闹，脾气也不好，现在参加这个课程开心得不得了，还特别专注投入。有老师在旁边教导，我们也更加放心。”

“病房学校取名‘彩虹湾’，就是希望患儿的世界不再是白色的病房，而是七彩的。”华东师大四附中相关负责人介绍，长风教育共同体12所学校报名参加的教师志愿者组成了初中、小学、幼儿园教研组和后勤保障组，针对患儿的年龄特点制定课程，推出“4+X”的课程体系，以“快乐阅读”、“数字奥秘”、“温暖面对面”和“科艺DIY”等兼具趣味性的内容为主。同时，为了保证课程质量还制定了授课质量评估环节。今后还会根据患儿的需求，设置心理辅导课程；对于有特殊需要的孩子，将会制定个性化学习方案，进行“一对一”陪伴式学习。

目前，病房学校第一轮课程实践已经进行了10个多月，儿童医院与长风教育共同体将通过授课质量评估、患儿家属反馈等方式，不断完善课程的内容，激发患儿对学习的兴趣。

记者了解到，彩虹湾病房学校最多时能有十几个孩子同时上课，人少时只有两三个孩子，但课程质量不会因为人数的变化而降低。“白血病患儿一般治疗时间长达2～2.5年，每次治疗1到2个月时间。我希望，他们能抛开手机、平板电脑和电视机，多学习知识。”钮骏有一个梦：医学的发展能拯救孩子们的生命，“病房学校”则要帮助孩子们在摆脱病魔之后迅速回到七彩的生活之中。

糯米老师的小课堂

在上海市儿童医院的血液科病房里，糯米老师的小课堂一直是患儿们最喜欢的———跟着糯米老师一起画画、一起讲故事，是这里每个孩子一周的期盼。

糯米老师名叫王轶群，是阳光爱心志愿者服务队的一名志愿者。这个柔弱的姑娘是普陀区城市管理执法局机动中队的一名执法队员，画画是她的特长。她一直想在30岁前做件有意义的事情：“有许多热爱画画的孩子由于种种原因无法拿起画笔，我可以圆孩子们的画画梦啊!”加入阳光爱心志愿者队伍后，她每周抽出半天时间到医院教患儿画画。就这样，她与儿童医院患儿一起绘制出了“爱的童画”。

在病房里如何更好地与孩子交流和互动一直是王轶群思考的问题。为此，她在业余时间不断充电，了解孩子的爱好，学会了变魔术，如今正在学习软陶、钩针等手工艺技能。

糯米老师在公众号上开设了“爱的童画”栏目，令很多青年爱心“萌动”。如今，糯米老师的小课堂有了一群“老师”，越来越多的家长甚至是孩子从课堂的“粉丝”变成了“志愿者”，“糯米老师”很快就会成为独立的注册社团。

10万小时爱心付出

白血病俗称“血癌”。据统计，在我们周围至少有400万白血病患者，且以每年3万到4万的速度增加，而增加的患者中50%是低龄儿童。上海市儿童医院对志愿者组织的需求，就诞生于血液科。

白血病治疗一个周期为2-3年。高强度化疗使得白血病孩童饱受病痛折磨，长期的住院隔离治疗也让孩子与外界的多彩世界隔离，儿童追求快乐的天性没有办法得到满足，直接导致其社会化程度受到影响，很多病孩因此出现一定的心理和行为问题。

“住院期的患儿们面对最多的就是身着白大褂的医务人员，生活单调，没有其他的娱乐。”钮骏告诉记者，1998年，儿童医院开始在病房设立“阳光小屋”，2004年，“阳光爱心”志愿者服务组织在上海市儿童医院正式诞生。

并不是所有报了名的志愿者都可以陪护白血病患儿。经过身份确认的志愿者必须经过儿童医院专门的培训。培训包括白血病的知识介绍以及陪护白血病儿童要注意的事项：比如，患病儿童白细胞低时是不能陪护的；志愿者本身有恙时，也是不能服务的，因为白血病儿童抵抗力很弱。此外，跟白血病儿童家长的沟通技巧，也是需要培训的。

从试运行以来，“阳光爱心”已经举办了多次百人志愿者培训。参与培训的志愿者之中四成是在校大学生，近三成曾经参加过各种不同类型的志愿者服务。培训结束后，“阳光爱心”志愿者网站向志愿者们开放“爱心点击”项目，志愿者们通过网络“认领”和白血病孩子近距离接触的时间，尽自己的能力用爱心去帮助孩子。

截至目前，上海市儿童医院打造了十大服务平台；成立了阳光爱心专项帮困救治基金；创建了全国第一家为白血病患儿提供服务志愿的志愿者网站，共培训志愿者2800人次，共有10万人次参加志愿服务，累计103500小时，共为1000余名患儿完成心愿……